摘 要：本研究以上海青艾健康促进中心为案例，采用参与式行动研究方法，结合深度访谈与行动观察，探讨艾滋病感染者支持行动如何在基层组织的实践中逐步生成与演化。研究发现，感染者面临的歧视具有结构性与情境性交织的特征，传统以疾病管理为中心的服务难以回应其复杂处境。青艾在实践中发展出以叙事支持、制度倡导与公众传播为核心的去污名服务路径，推动服务逻辑从“替代支持”向“共建实践”转变。研究总结出三方面发现：组织角色由执行者转向经验见证者与议程建构者；感染者展现出更强的主体性与行动参与；多元叙事促进社会理解，挑战污名再生产。本研究为反歧视社会工作的本土化探索提供了实践经验，也拓展了专业性建构的理论视角。

关键词：行动研究 艾滋病感染者 社会工作干预 社会污名

一 问题提出

根据中国疾病预防控制中心数据，截至 2022 年底，全国报告存活的艾滋病感染者已超过 100 万例（国家疾病预防控制局，2023）。国家在政策、药物干预与宣传教育等方面积极应对，感染者在现实生活中仍面临严峻的社会排斥与制度性困境。尽管“四免一关怀”、CD4+ 治疗机制等政策不断完善，并在《“健康中国 2030”规划纲要》中提出“减少歧视与社会排斥”的目标，但在具体实践中，国家体系对感染者支持的资源仍高度集中于生物医学防控，较少回应其在情感支持、社会融入与权利保障方面的日常处境。

歧视与污名化依然广泛存在。在中国语境中，艾滋病常被与“不道德”“高危行为”等负面标签绑定，导致感染者在求职、就医、教育、居住等方面遭遇系统性歧视，严重限制了其基本权利与社会参与机会，同时也削弱了公共卫生政策在检测、治疗与控制方面的效果（阎志华、吴尊友，2005）。一方面，这种歧视压制了感染者公开身份的可能性，加剧了其社会隔离与心理困境；另一方面，也在公共卫生层面削弱了检测、治疗与持续管理的有效性，形成“不能进系统，也不敢脱轨”的僵局。

近年来，政府在艾滋病防控方面推行了包括“四免一关怀”政策、发布《艾滋病防治条例》，通过《遏制艾滋病传播实施方案》确保对于艾滋病防治的持续的人力以及资金投入（联合国艾滋病规划署，2021），并在相关文件中明确提出减少对感染者的歧视与社会排斥。然而，这些政策多集中于疾病的生物医学控制，较少回应感染者在日常生活中对情感支持、社会融入和权利保障的具体需求。其在基层执行层面，国家服务体系常面临服务碎片化、心理支持匮乏、感染者参与度不足等问题。对于性少数群体、无户籍人员、青少年感染者等交叉边缘人群，这种排斥尤为复杂且隐蔽，许多政策难以有效触达或实际落地。

在国家体系难以充分覆盖的制度缝隙中，部分社会组织积极承担起补位角色，提供心理咨询、同伴教育、转介协助等多层次支持服务（Brown， 2007；魏薇等，2023；陈玉先、林志聪，2023）。例如，中国艾滋病病毒携带者联盟（CAP+）等机构在服务创新、议题推动与公共倡导方面积累了重要经验。然而，这些组织在推动实践的过程中仍面临资源有限、文化压力等多重结构性张力，难以建立持续稳定的制度性回应机制。

在此背景下，本文以上海青艾健康促进中心（以下简称“青艾”）为研究对象，聚焦一个核心问题：在制度、社会与专业张力交织的条件下，支持艾滋病感染者的社会工作行动是如何生成、协商与发展的？与以往侧重政策评估或干预成效的研究不同，本文关注“实践如何可能”，旨在揭示行动者如何在复杂局势中积累经验、识别问题与调整策略，进而推动去污名化服务的本土演化路径。具体而言，文章将分析青艾如何识别并回应歧视性结构，如何在行动中发展反歧视服务策略，并生成本土化的专业理解。

本研究采用参与式行动研究（Participatory Action Research, PAR）方法，强调研究者与实务工作者在工作过程中共同识别问题、开展干预、反思行动，并在实践中生成知识。希望回应行动研究在中国社会服务语境下的实践价值，进而为政策制定者、社会工作者与研究者提供现实可行的服务路径与反思框架。

二 文献综述

（一）艾滋病污名的表现形式与多维影响

艾滋病作为全球性重大公共卫生议题，自其被确认以来，始终伴随着复杂且深刻的社会污名现象。围绕感染者所遭遇的歧视经验，国内外学者构建了较为系统的理论图景。Herek 和 Capitanio（1998）将艾滋病污名区分为工具型（instrumental stigma）与符号型（symbolic stigma）：前者源于对传染风险的恐惧，表现为回避、隔离和资源拒绝等；后者则基于道德判断，将感染视作“堕落行为”的结果，剥夺感染者的社会正当性（杨玲等，2007；郇建 立，2009）。在中国语境中，符号型污名尤为显著。感染者常与同性性行为、毒品使用、性交易等边缘行为绑定，形成高度道德化的标签机制（阎冬梅、张秀军，2016）。

文化观念构成了污名机制的重要背景。传统社会中“因果报应”“道德失范”等伦理想象，使感染者易被视作自招恶果的群体，从而削弱公众对其遭遇的理解与同情（阎冬梅、张秀军，2016）。与之相应，个体在现实生活中承受着多重心理压力。莫园园等（2019）在对男男性行为者的研究中发现，感知歧视、自我责备、死亡恐惧及经济负担是主要困扰，其中感知歧视的发生率高达 84.75%。这类微观经验揭示了污名如何从社会结构渗透至个体主观生活。

此外，性别、社会阶层与传播路径的差异也显著影响感染者的污名感知程度。王若兰等（2023）指出，女性感染者在身份暴露焦虑、自我评价及公众态度感知上普遍比男性更为敏感，这一差异不仅与性别角色预期相关，也暴露出社会结构中对女性身体与道德的更强控制。与此同时，大众对 HIV传播路径的认知误区依然普遍存在（陈晶、方鹏骞，2009）。缺乏科学知识与媒体再现中的恐惧叙事交织，进一步固化了公众对艾滋病的污名想象（刘立珍等，2010）。

在更为结构性的层面，不平等的社会资源分配也加剧了污名的分布不均。郇建立（2009）指出，低收入群体更易成为感染高风险人群，同时也是社会排斥机制的主要承载者。这种交织性不平等，使得艾滋病污名不仅是认知偏差的产物，更是社会制度持续再生产的结果。

（二）干预策略与应对路径：社会工作视角下的系统介入

随着社会工作专业在艾滋病领域的介入逐渐深化，国内外研究逐步构建了以“社会排斥”为核心的服务理论体系，并探索出基于专业训练与伦理原则的专业干预路径。部分研究者将社会排斥理论作为理解艾滋病污名的核心框架，认为感染者长期处于制度性排除与社会边缘化之中，社会工作则应通过个案、小组与社区三个层次展开介入（周晓春，2005）。例如，向德平与李光勇（2010）在个案工作中强调心理支持与家庭关系的重建，刘斌志（2015）则探讨了小组工作如何强化感染者之间的社会支持网络，李丹与魏雷东（2022）则从社区介入角度出发，提出公众教育与歧视消除之间的策 略联动。一些研究探索了同伴教育模式，认为培养患者作为“同伴教育员”可以有效提升健康教育效果，同时缓解专业人员不足的问题（陈玉先、林志聪，2023）。

值得指出的是，已有一些系统性研究从多维视角对艾滋病污名的干预策略进行了回顾与评估，丰富了社会工作在国际语境中的理论图谱。研究显示，基于知识模块的心理教育、同伴教育、感染者现身讲述、无耻感空间（shame-free spaces）营造、影像发声法（photovoice）培训以及大众意见领袖的赋权参与，构成当前较为有效的干预路径（Mohammadifirouzeh et al.，2022）。相关回顾亦指出，叙事干预、治疗依从性支持（如抗逆转录治疗伴随服务）、心理治疗以及社区参与性干预，在多国实践中呈现出可重复推广的积极成效（Ma et al.，2019）。尤其在撒哈拉以南非洲，基于社区的干预体系在弱制度环境下展现出较强适应力与污名缓解作用（Kimera et al.，2025）。

然而也需注意，这些干预多聚焦于单一社会生态层面（如个体或群体）与单一污名领域（如自我污名或社会污名），缺乏跨层级、系统化的联动机制。此外，干预结果指标分散且缺乏一致性，评估方法在效度与可比性方面尚存不足，大多数研究虽显示出污名减弱的趋势，但少有聚焦“污名缓解”对实际健康结果影响的追踪与检验（Stangl et al.，2013）。有研究进一步指出，作为服务提供者的医疗机构与专业实践本身亦可能成为歧视的来源，其成因 既包括制度安排中的隐性偏见，也来源于个体服务者对艾滋感染者的刻板印象与规训态度（Chambers et al.，2015）。

尽管现有研究在个体经验与策略层面提供了诸多启发，但整体上仍存在以下空白：首先，研究主体的选择仍偏重“感染者个体”，而忽视了在服务过程中的“中介行动者”角色。组织、社群、社工等如何识别需求、组织行动、建构策略，其间的机制与逻辑尚缺乏深入呈现。其次，知识生成视角多来自专家与研究者，实践者与机构的经验常被边缘化。服务组织的工作不仅仅是“执行”，更可能是知识建构、策略创新与文化倡导的重要力量。再次，行动的生成过程缺乏具体分析。既有研究多以“行动成效”作为评估单位，而忽略了实践如何在复杂局势中艰难展开，其间的权衡、转化与创新过程亟须梳理。最后，结构介入路径缺乏系统建构。当前干预往往零散、临时、项目化，缺乏与公共卫生体系、社区资源、社会工作专业之间的整合策略。

以上空白为本研究提供了明确的切入点：以上海青艾健康促进中心为案例，本文拟探讨其在长期实践中如何发展出以“感染者叙事”为核心的去污名化策略，尝试突破传统公共卫生路径对疾病管理的单一框架，融合社会工作的个体赋权与系统修复视角，并延伸至社会学关于污名机制与公共行动的讨论。其所回应的已不仅是感染者个体的困境，更是制度性歧视、文化性沉默与公共理解缺席等多重议题的交织体，亟须更具系统性的介入路径与行动策略予以应对。

三 研究方法与案例

（一）研究案例：上海青艾健康促进中心

上海青艾健康促进中心成立于 2008 年，是一家为上海地区青年性多元群体，在性病艾滋病防治相关议题下提供身心健康服务的社会服务机构。为上海市民政局认定的 5A 级社会组织和上海市文明单位称号获得者，并于2010 年成立党支部。同时，中心为上海市性病艾滋病防治协会的理事单位，复旦大学、华东理工大学、上海大学社工系等高校实习基地。

上海青艾健康促进中心旨在提升上海青年性多元群体的社会适应能力，让每一位性多元伙伴健康有为；工作内容包括艾滋病及性多元文化科普、宣传、倡导；艾滋病及性传播疾病相关检测，青艾诊所专门为服务对象提供医疗服务；HIV 携带者关怀、救助、支持服务；性多元群体友善心理咨询、热线、团体服务以及性多元群体社群活动、志愿服务活动。

青艾所开展的多维服务，是对国家公共卫生体系的补位，也构成了城市治理体系中“反歧视行动”具体而微的实践样态。本研究正是以其在现实中形成和推进这些行动的过程为核心，尝试回答：反歧视行动在怎样的张力与条件中被识别、发展与制度化？

（二）研究路径：参与式行动研究

为深入理解青艾的反歧视干预实践如何形成，并在此基础上探讨社会工作的行动逻辑与专业性生成机制，本研究采用参与式行动研究方法。

与传统以“研究对象”为中心、强调中立观察的实证研究不同，参与式行动研究主张研究者与参与者之间建立合作关系，在行动—观察—反思—再行动的循环中，共同识别问题、提出方案并生成实践性知识（Kemmis &McTaggart, 1988）。其理论基础强调知识建构的情境性、协同性与政治性，尤其适用于关注边缘群体权益、反思制度排斥的研究议题。

第一作者自 2024 年 11 月起，以实习生与合作研究者的双重身份进入青艾，参与其日常工作流程，包括热线支持、心理咨询转介、志愿者队伍管理及活动策划等具体任务。研究者并非外部观察者，而是在服务实践中积极介入、承担职责，同时运用社会工作专业的伦理原则持续进行反思。这一嵌入式角色使研究者能够从机构内部视角观察反歧视行动的生成机制，分析组织如何在不同力量与制度逻辑之间进行协商，逐步建构自身的实践路径。

（三）资料生成与研究过程

本研究的资料生成紧密围绕“反歧视行动何以生成”这一研究目的，采取多重路径。

1. 参与式观察

在 6 个月的嵌入实践中，研究者撰写了超过 60 篇工作日志与专业反思笔记，涵盖热线服务、志愿者团建、团队例会、转介机制建设等多个服务环 节。这些观察记录作为“第一人称”视角的实践文献，为理解机构在识别歧视、回应服务对象需求、制定策略等过程中的实际操作提供了丰富素材。

此外，研究者系统整理了机构的工作计划、内部会议纪要、项目报告、服务反馈表等文书资料，用以分析机构在组织层面推进反歧视工作的路径演进。

2. 深度访谈

研究者共开展 12 次半结构式访谈，累计形成约 8 万字的文本。访谈主题聚焦于：实务中识别到的歧视类型与结构性障碍；服务路径如何在实践中被调整、制度化；一线人员的经验、困境与职业想象；对外部社会环境与政策支持的感受与回应。12 位受访者中，包含 3 位项目管理层成员、5 位一线工作人员与志愿者、4 位服务对象，涵盖性别认同、感染经历与专业角色的多样性。所有访谈均征得被访者书面同意，并在资料整理后回访确认。

3. 资料分析

资料分析并未采用特定的软件操作，而是在持续的写作、反思与协作实践中展开。研究者在访谈与观察资料记录后，通过撰写日志与反思笔记的方式，将实践经验转化为初步的概念框架。在此过程中，借助行动研究强调的“行动—反思—再行动”循环，数据分析过程优先采用实践性反思与集体讨论的方式完成，而非依赖专门的定性分析软件。这一策略更契合参与式研究对知识共建与实践转化的关注。

4. 行动循环与协作机制

基于前期观察与访谈，研究者与青艾团队共同举办了数轮反馈会议与实践协商。部分研究建议已被采纳并转化为行动方案，例如：热线接听机制优化与志愿者支持政策调整；心理咨询转介流程重构；志愿团队激励与能力建设机制建立等。

通过这些共建实践，研究者不仅推动了具体改进，也与实务团队共同开启了关于“反歧视行动如何更具回应性与可持续性”的持续对话。这些过程性的协作，也构成本研究“行动即知识生成”的关键环节。

（四）研究伦理与反思

本研究始终强调权力关系的自觉性与研究伦理原则。本研究严格遵循知情同意原则，所有参与访谈者在研究开始前签署书面同意书，明确说明研究目的、保密处理、信息匿名化及后续成果回馈机制。访谈对象有权中止访谈或要求不公开其言论。研究过程中，研究者定期反思权力关系与角色混淆， 确保不会因研究者参与而影响服务对象获得应有支持。研究者与机构人员在研究初期就合作方式、资料使用与成果反馈进行了充分沟通，并签署了知情 同意说明。

在实务中，研究者警惕因“准同仁”身份可能造成的权力混淆或角色模糊，采取持续反思的方式澄清“研究—服务—协作”之间的边界。同时，也重视服务对象与一线工作人员在知识建构中的发言权，鼓励他们在研究过程中表达对现有制度与实践的评价与想象。研究成果在研究结束后形成报告反馈给机构，并与实务团队共同探讨后续改进方向，尝试推动研究与行动的持续对话。

四 研究发现

本研究试图回答的核心问题是：在制度、社会与专业张力交织中，支持艾滋病感染者的社会工作行动如何生成？青艾的实践表明，行动的生成并非一蹴而就，而是在多重困境交汇中，行动者不断识别挑战、试探路径、积累经验的过程。这些挑战既包括制度资源的限制与服务机制的碎片化，也包含组织内部的成长焦虑与专业认同的重塑。正是在不断的实践反思中，青艾逐步完成了从“协助任务”到“构建议程”的角色转变。

（一）面临困境：识别挑战的结构性与多重性

1. 外部挑战

（1）公共卫生的现实需求

随着“高危人群”HIV 感染率上升，公共卫生体系对检测覆盖提出更高要求，但“接触不到目标人群”成为现实瓶颈。青艾在实践中发现，感染者常同时面临梅毒、乙肝病毒感染等多重健康困境，服务却长期聚焦于单一疾病，忽视了整体生活情境。

（2）制度缺位与多重歧视交织

防控政策下的碎片化管理，使感染者难以获得连续性支持，个案被拒诊后法律维权失败，更揭示了“医学判断”对正义的遮蔽。异地治疗受限、药品供应不稳、医疗信息缺失等因素，加剧感染者对制度的疏离与不信任。污名也因制度“缺席”而被内化为情感困境。

（3）突发事件冲击服务逻辑

新冠疫情发生之后，“防控优先”的技术治理逻辑，使得青艾原有的线下社群支持体系中断。空间的关闭影响了服务递送，也动摇了机构“关系为本”的核心运作理念。

2. 内部挑战

（1）专业性与情感劳动的双重张力

从志愿团体发展为组织机构的过程中，青艾早期面临职责模糊、回应机制混乱等问题，热线接听、隐私保护等看似“技术性”的问题，实则构成了专业化转型的起点。缺乏专业训练的成员面对感染者的孤独、自责与恐惧，承受着超负荷的情感劳动，而医疗知识难以回应这些深层困境。

（2）资源依赖与制度位置的不稳定性

青艾早期作为政府外协工作的“任务执行者”，高度依赖项目资助，缺乏议程主导权。组织虽在实践中积累了大量经验，却长期处于“被动执行”的边缘状态，制度的模糊定位限制了其作为能动行动者的展开。

（二）识别需求：在工作实践中“看见”问题

如果说对结构性困境的识别是行动的出发点，那么对服务对象真实处境的“看见”，则构成了行动转向的关键动力。随着一线接触的加深，青艾逐渐从“疾病中心主义”的介入模式，转向对感染者“整体生活状态”的理解。

1. 服务对象的回馈与“被看见”的过程

青艾的转向，首先来自感染者的需求反馈。感染者的恐惧与焦虑，不仅源自对疾病的未知，也源自信息的缺乏与社会支持的缺位。许多感染者在面对梅毒、淋病等其他性传播疾病时同样感到恐慌，却找不到确切的就诊路径与药品来源，如感染者 Y 就在访谈中提到过“没人告诉我们去哪看病，去哪买药”。这一技术性困境，背后隐藏着的是系统知识传播的失语，以及社群健康经验的长期边缘化。

与此相伴的，是情绪与关系层面的深度需求。确诊往往伴随着剧烈的心理冲击：震惊、羞耻、孤独、无助，常常压倒了个体对疾病本身的理性应对。在青艾服务的众多案例中，许多感染者将身份认同的冲突、出柜带来的家庭撕裂、职场隐瞒的压力，以及内化的自我污名视为比病毒本身更为艰难的问题。这些情绪需求在既有公共卫生体系中鲜少获得回应，却在青艾的服务场域中不断浮现。

尤其在新冠疫情三年中，感染者群体的结构发生了显著变化。相比早期主要聚焦检测与抗病毒治疗的服务对象，后期更多来访者呈现出复杂的心理与社会适应议题。据 2024 年青艾内部来访记录显示，与“家庭冲突”“人际关系”“情绪困扰”相关的议题，已超过了“恐艾咨询”等生理焦虑类问题的比例。这一变化促使青艾重新思考感染者支持工作的意义与边界。

更重要的是，感染者的困境并非仅限于个体层面。确诊之后，个体往往被迫重新建构自己的社会角色与关系身份。家庭沟通、职场稳定、社会交往等多个维度常常因病情暴露而遭遇中断，而感染者所面对的医疗服务可及性、经济压力、法律支持等现实问题，则进一步加深了其社会边缘化程度。在长期社会污名的压制下，关于感染者的真实处境鲜少被呈现或理解，如何打破这种“被沉默”，成为青艾行动的另一使命。

2. 服务者的工作转向与专业自觉

面对这些持续浮现的“非技术性”需求，青艾的组织策略也随之调整。服务不再只是围绕一个“身份”展开，而也转向理解并回应一种生活状态。感染者不是病毒的携带者，而是一个在社会结构中挣扎求存的人。组织在反 复试错中逐步形成新的议程：不再仅限于疾病干预，而也尝试把支持变成一种公共实践；不再为“高危群体”服务，而是为“真实处境”发声。

这一过程也伴随着组织内部的能力建设与专业转向。从志愿团体到专业服务机构，从任务执行者到倡导主体，青艾逐步形成了更明确的服务理念与介入方法。同时，多位工作人员也开始反思行动的局限性——“我们能做的只是打补丁，不是彻底改变什么。但你总得试。”这种对“有限行动”的承认，并未削弱行动的动力，反而成为专业实践中“主动性”的根源。“我们其实是在试图用社会工作的方法做一件公共卫生不太可能做到的事情——去理解感染者的生活。”（工作人员 H）

（三）形成行动：策略的生成、协作与制度化

艾滋病感染者所面临的困境并非一成不变，而是在不同政策背景、服务模式和社群需求交织下不断演变。上海青艾健康促进中心的行动实践亦是在不断试探、回应和创造中逐步形成。在这个过程中，机构的行动策略经历了从志愿动员到专业服务再到倡导性制度化的转型，其核心逻辑始终围绕感染者的真实处境与复杂需求展开。以下将从三个发展阶段分析行动的生成路径与关键转折点。

1. 早期行动：公共卫生导向的志愿动员

2008 年前后，中国艾滋病防治政策进入强化推进阶段，“发现感染者、控制传染源”成为防控逻辑核心。青艾的诞生，正是在国家防控体系与同志社群自组织行动交汇的背景下逐步展开。起初，青艾以青年志愿团体形式开展检测推广与心理支持，服务目标高度围绕“发现感染者”展开，承担着公共卫生体系“末端协作”的角色。

随着 2009 年热线机制建立与 2010 年机构注册，青艾逐步完成从松散志愿团体向正式行动组织的转型，并于 2012 年扩展检测内容，形成更系统的服务结构。这一阶段的服务任务深受政策导向影响，但青年群体的主观能动性亦显著介入，推动组织在“任务完成”之外寻找与社群需求之间的回应机制。

正如一位早期志愿者回忆：“我们那时候不是为了完成任务，而是真想帮助朋友，想让他们知道有地方可以去。”这类“嵌入式动员”既承接了防控系统的执行逻辑，又体现出基层行动者在制度缝隙中通过服务实践生成应对策略的能力，标志着行动逻辑的雏形已在资源受限中逐步浮现。

2. 行动转型：社会工作导向的感染者服务

自 2014 年起，青艾进入由“志愿服务”向“专业服务”过渡的关键阶段。机构不再满足于配合检测、防控宣传等“辅助性”工作，而是主动引入社会工作、心理咨询等专业手段，回应感染者在确诊后的情绪困扰、生活难题与社会排斥。

此阶段的转型主要体现在三个方面：

第一，服务内容向“感染者支持”扩展。从陪诊服务、心理疏导到法律援助，机构逐步建立起一套聚焦感染者个体生命经验的支持体系。例如，专门设立的陪诊服务，覆盖从初筛、确诊、建档、用药指导到复诊随访的全流程；心理支持则针对感染初期常见的情绪波动、自我污名和社会隔离问题，协助感染者稳定情绪、重建生活计划。

第二，组织能力向“专业性”发展。青艾通过实务工作坊、志愿者培训、鼓励员工取得社会工作师资格等方式，推动组织内部的专业成长。同时，与外部性别友善心理咨询团队的合作，也提升了机构服务在性别敏感性和跨学科整合方面的质量。

第三，资源策略转向“共建路径”。多个项目制服务成为组织稳定运作的支撑，例如“点绿计划”源自感染者“住院无钱”的困境反馈，发展出以义卖盆栽为基础的经济援助模式；“逢生项目”则通过社群众筹平台为感染者住院筹措资金，构建起机构与感染者之间的双向支持机制。

这一阶段青艾的行动可概括为“问题驱动—资源匹配—服务试点”的渐进路径。许多关键服务并非源自外部政策要求，而是在实务过程中“撞见问题”后做出的应急与演进。行动的重心从“任务完成”转向“主体支持”，服务逻辑亦从“响应政府”转向“理解生活”，在专业性与行动性之间寻找交叉点，逐步建构以社会工作为核心的实践逻辑。

3. 模式深化：反歧视行动的持续发展

自 2018 年起，青艾将行动重心转向“去污名”与“公共话语构建”，逐步融合社会工作方法与文化倡导，形成服务—知识—制度三位一体的干预路径。这一时期的关键特征，是社会工作方法与文化行动的融合，以及知识生产与公共倡导的展开。

2019 年青艾诊所设立，标志着对传统医疗排斥的回应；2020 年疫情期间，线上支持与多地协作机制推动服务体系系统整合，形成以感染者为中心的全程关怀结构。同时，机构不断推动知识转化，通过出版物、论坛与感染者参与式服务设计，建立行动经验的公共输出机制，探索制度回应的语言与策略。正如一位核心成员所说：“我们不只是服务别人，而是在讲我们的故事、定义我们的问题。”

这一阶段的行动重心从“服务提供”转向“公共话语的建构”，从“回应污名”转向“制度化去污名”的路径探索。青艾作为实践行动者，不再仅是服务资源的桥梁，而也成为知识生成、公共教育与倡导的主体力量。其转型标志着从“处理问题”走向“定义问题”，在结构压迫与社群经验之间不 断寻找新路径、新语言。

（四）行动影响：制度、社群、理解的多重触及

在持续而多维的行动过程中，青艾健康促进中心不仅应对了服务实务上的挑战，也在制度回应、社群建构与社会理解三个层面产生了实际影响。服务行动的推进不仅是对个案需求的回应，更构成了一种社会工作的生成实践，在过程中改变了机构自身的角色定位、社群的主体能动性，以及社会对感染者的认知方式。

1. 机构议程的专业化与自主性萌芽

行动的展开，并非线性计划的结果，而是在“服务中摸索、在失败中转向”的动态中逐步演化的。服务理念与实践策略不断在挑战中被调整，组织逐步从“服务一个身份”转向“回应一个生活情境”，在混乱与反复中形成了清晰且具有文化敏感性的服务议程。这种议程不仅包括实务策略上的精进，也体现为价值立场的明确转向：让支持成为一种公共实践，使感染者的经验脱离“例外性”，转而成为连接社会的普遍感知方式。

随着行动推进，志愿者参与的边界不断被拓展，专业伦理与服务质量成为新的议题。这推动机构在制度建设与实务框架上实现规范化发展，逐步形成具有自主性的组织议程，不再完全依赖项目资助方，而是建立起与感染者群体双向回应的机制。组织在这一过程中，其角色也发生了演变——从早期的服务提供者、资源协调者，发展为经验的见证者与记录者，参与了新的服务文化的建构。

2. 社群的回应与主体性重构

感染者社群对青艾服务实践的回应不再是被动接受，而是逐步展现出自我表达与行动能力。无论是通过小组互助、社群表达，还是众筹平台协作，感染者的参与性与能动性显著增强。组织不再是单方面的“服务输出者”，而是在平等对话中共同建构支持模式——“我们认为你需要什么”的逻辑，被“我们希望怎样被陪伴”所替代。

在感染者支持小组中，个体不仅获得心理上的慰藉，更在集体共鸣中实现了身份重构。支持团体作为一种文化实践，使个体的困境嵌入社会脉络，在安全的空间中被理解与转化，打破了“污名不可说”的沉默逻辑。感染者在互动中重获社会认同，从“隐藏个体”走向“公共存在”，而这也反过来激发了社群内部的凝聚力与自我赋权意识。一位小组成员在团体结束时分享：“我来之前从不告诉别人我的身份，但现在我知道，我可以选择说，也可以选择不说，这个决定是我的。”

青艾通过搭建安全可见的公共表达平台，使感染者得以在公共语境中讲述自身经历。这种“让位于经验”的策略，既推动了社群内部文化认同的转变，也促使社会对感染者角色的重新理解——从被动接受管理的“边缘人” 转向拥有发言权与社会参与能力的“经验持有者”。

3. 公共叙事的突破与理解方式的转变

青艾以多种形式推动感染者经验进入公共视野，打破传统艾滋叙事的刻板结构。在与 GSK 合作拍摄的患者视角视频、《新民晚报》的感染者人物系列报道中，感染者被赋予主体性，成为故事的讲述者而非“问题”的载体。而出镜接受媒体报道的感染者也表示：“虽然没有策划过，我发现我每一年讲的内容差距还是蛮大的，回过头来看，自己也很不可思议有这样丰富的表达。”这种以“经验”为核心、去中心化的叙事策略，不再依赖专家阐释或悲情动员，而是通过真实、复杂、多维的生命故事引发共情。

这种转变不仅激发了社群内部的自我认同，也对公众理解产生了显著影响。过去“我们－他们”的隔阂在平视的叙述中逐渐被削弱，感染者的可见性得以提升，他们不再仅仅是“防控对象”，也成为推动社会反思“正常”与“异常”边界的文化主体。公众对艾滋病就医歧视等问题的关注，也因感染者声音的主动表达而发生了从“同情”向“理解”的转变。

五 讨论和结论

（一）主要结论

1. 艾滋病感染者服务的行动逻辑与社会工作模式

青艾健康促进中心的发展路径呈现出一种典型的“问题驱动—服务实践—知识生成—制度嵌入”的社会工作行动模式。该模式始终以感染者的处境为核心，结合社群内生资源与专业社会工作的介入方式，逐步建构起涵盖心理支持、医疗协助、法律援助与公共倡导等多元服务内容的综合体系。

这一演进过程表明，青艾的组织行动并非静态复制政策逻辑，而是在制度环境、资源结构与社群需求的张力中不断调适与重构，逐步发展出一种本土化、实践驱动、理论支撑相结合的行动路径。该模式的核心特征可归纳为以下四点。

（1）需求导向的服务逻辑：服务起点源于感染者的处境与经验问题，而非被动执行外部设定的项目任务。服务的生成与扩展体现出强烈的问题意识与回应性伦理。

（2）渐进式专业化路径：从早期的志愿行动过渡到持续的专业介入，专业性不再仅体现为技能和知识，而也在关系建构、角色反思与赋权逻辑中逐步生成。

（3）行动性与制度性的张力调适：在追求制度化、规范化的同时，保留了服务的灵活性与文化回应能力，形成“边界内嵌、张力协商”的组织策略。

（4）知识生产与公共话语建构：通过服务经验的归纳、表达与转化，组织逐步获得了议题设置与制度参与的能力，呈现出“行动—知识—倡导”的内生循环路径。

2. 与现有研究的对话与回应

本研究不仅关注“做了什么”与“效果如何”，更致力于揭示社会工作行动“如何可能”的实践逻辑，在多个层面回应了现有研究的不足与空白。首先，在服务逻辑的生成机制方面，已有文献多集中于干预效果的验证，如Mohammadifirouzeh 等人（2022）和 Ma 等人（2019）强调同伴教育、心理支持与社区参与在反污名中的作用，然而普遍忽视了这些服务策略如何在实践中被创造与调整。青艾的经验表明，真正有效的服务路径并非预设于项目之中，而是在感染者不断浮现的问题经验中逐步生成，并由此推动服务内容与方法的持续演化。

其次，关于专业化路径的探讨，现有研究多聚焦于“专业服务的实现”或“社工功能的发挥”（李丹、魏雷东，2022；刘斌志，2015），而较少关注专业性的生成逻辑。本研究强调，专业并非自上而下灌输的技术话语，而是在具体实践中由行动者反思角色、建构伦理、处理关系的过程中不断生成，体现了“在行动中建构专业”的批判社会工作视角。

再次，在制度行动的可能性方面，虽然已有研究（Stangl et al., 2013；Chambers et al., 2015）注意到结构性排斥与制度性冷漠的现实，但对行动者如何在边缘情境中展开实践调适仍缺乏深入探讨。青艾的发展经验显示，制度嵌入与文化回应并非二元对立，而是可以通过协作机制、公共表达与策略性议程设置实现动态平衡，从而扩展了制度边缘的可行性空间。

最后，在知识与话语生产层面，既有研究普遍关注学术界与医药领域对污名的研究与回应（如 Mohammadifirouzeh et al., 2022），但较少关注服务型组织如何将经验转化为知识，并用于推动制度转型。青艾通过现身讲述、影像创作、政策倡导等方式，使服务经验获得了公共意义，回应了 Ife（2008）所强调的“经验伦理”，并为社会工作在本土语境中实现公共介入提供了可资借鉴的实践范式。

综上，青艾的发展路径不仅补足了现有研究在“行动生成机制”“中介主体能动性”与“制度参与逻辑”方面的理论空白，也促使我们重新思考社会工作在边缘议题中所扮演的角色——它不仅是服务的技术性执行者，更是公共议题的参与者、话语规则的协商者与制度边界的重构者。

3. 制度实践的重构路径与专业理解的转向

青艾的行动经验表明，边缘性组织并非只能被动适应制度安排，而是能够通过持续实践，在制度边缘嵌入自身逻辑，推动规范边界的重新界定。这一经验提示我们，社会工作在制度实践中应进行以下三方面的转向。

从“专业合法性”转向“经验合法性”：专业话语不应仅依赖学科知识，而应深植于服务对象的处境与经验之中，形成具有回应性的实践伦理。

从“执行项目”转向“构建议程”：服务组织应具备议题提出、空间争取与公共协商的能力，将行动转化为制度变革的推动力量。

从“结构限制”转向“实践突破”：即使面对制度资源的不稳定、污名持续的压力与公共体系的冷漠回应，行动者依然可以通过服务生成、意义建构与组织策略，不断拓展制度边缘的可能性。

这也意味着，我们应重新理解社会工作专业性的构成方式：将制度理解与行动经验并置，在服务与政治之间寻找可能的转译路径。青艾的实践表明，制度性行动者不是自然形成的，而是通过长期积累、持续反思与实践创新逐步生成的。这一点对于理解中国社会工作在复杂制度环境下的角色转变，具有重要的理论与现实意义。

（二）实践启示：可借鉴的服务策略与组织路径

青艾健康促进中心的实践经验，不仅体现了机构如何在现实张力中发展出行动策略，也为不同类型的社会工作者与组织提供了具体、可借鉴的操作路径。以下三方面的启示可供社会工作机构管理者、一线社工与政策研究者参考：

1. 服务机制层面：以叙事为导向的去污名服务设计

以经验为起点进行服务设计。服务不应仅围绕“需求清单”展开，而应重视感染者的“生活叙事”，从其社会位置、关系困境与身份经验中识别问题。这种叙事导向不仅使服务更具回应性，也有助于感染者重构主体性。

将“去污名”理念嵌入各环节。例如，在心理咨询转介、医院陪同、法律援助等环节中，强调隐私尊重、身份认同的承认与非路径化标签的避免，帮助感染者获得真正的支持而非“善意管理”。

跨界协作机制的建立。如青艾在精神卫生、妇幼健康、社保法务等边缘服务领域通过共建网络与社群培训，提升整体“感染者友善度”，突破传统项目型社工服务的局限。

2. 组织发展层面：在国家政策与边缘群体之间寻找“行动空间”

灵活回应政策方向，保留行动自主性。在项目执行中，既主动嵌入政府支持的健康目标，也通过边缘议题（如女性感染者、老年感染者）的深耕拓展服务议程，实现“双语调”策略。

构建跨界资源网络。组织不应局限于社工内部资源，应主动与高校、公益平台、媒体、医院、基金会等构建协作网络，在多重话语中提升合法性。

设立“制度边界试探机制”。例如青艾尝试出版倡导材料、主办论坛等，在安全边界内测试制度的可调节性，逐步拓展公共参与空间。

3. 行动者培养层面：建构反歧视意识与实践反思机制

持续性反歧视培训。不仅在新员工培训中设立“感染者经验工作坊”，更应推动在志愿者、合作医生、合作社工群体中建立敏感性教育机制，提升服务一致性。

设立“实践反思机制”。如每季度组织服务回顾、受益者参与反馈、案例伦理讨论会等，鼓励员工跳出“帮助者”角色，对自身行动的权力逻辑与影响保持批判性理解。

支持经验积累与知识转化。机构可设立内部记录机制（如服务日志、反思简报），鼓励员工将日常经验转化为行动理论、方法指引或倡导材料，建立“知识型行动者”文化。

总之，机构不仅是服务的提供者，更是行动经验的积累者与规范生产者。实践者的敏感性与反思性，是社会工作真正推动社会变迁的关键基础。

（三）研究局限与未来方向

本研究虽以参与式行动研究方法深入分析了青艾的服务实践，但仍存在若干局限性，需在未来研究中加以回应与拓展。

1. 样本地域限制与社群差异性缺失

本研究聚焦上海地区的青艾健康促进中心，在某种程度上受益于上海相对宽松的社会组织政策环境与艾滋议题的公共意识基础。但其他地区的社会组织所面临的制度环境、地方文化及服务资源差异巨大，因此本研究的发现不能简单推广至全国范围。

2. 时间跨度受限，难以评估行动的长远影响

尽管本研究涵盖了机构数年的发展进程，但仍属于“中期评估”视角，应承认，公众认知的转变、政策规范的重构以及制度空间的拓展，均是高度复杂且具有滞后性的过程，未来研究亦需持续审视社会工作的制度介入可能性。

3. 研究方法的局限：缺乏量化指标与验证性数据

本研究采用以质性资料为主的行动研究方法，强调行动者的实践经验与过程理解，然而在评估反歧视服务的效果时，仍缺乏系统化的定量指标与对照机制。例如，感染者在接受服务前后的自我污名水平、医疗依从性、社会支持网络变化等变量未能通过量化手段验证，限制了研究对“干预成效”的可测性与可比较性。

未来研究方向可包括以下几个方面：机构类型的比较研究。系统比较不同类型的社会组织（如以康复为主、以倡导为主、以照护为主）在反歧视社会工作实践中的路径差异，识别多样化服务逻辑；“感染者叙事”如何影响公共政策的机制分析。深入研究感染者如何通过讲述与组织平台参与，影响议题建构、政策拟定与社会认知，有助于连接微观实践与宏观制度变迁；制度支持与社会组织能动性的互动模式探索。探讨在多重治理体系中，社会组织如何通过策略性嵌入、话语创新与资源协商获得制度空间。

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